Vandaag wil ik het met jullie hebben over het Syndroom van Usher. Mensen die dit syndroom hebben verliezen langzaam maar zeker hun zicht en gehoor. Tevens ervaren mensen met het syndroom van Usher vaak problemen met hun evenwicht. Het syndroom is erfelijk, maar eigenlijk wordt het pas doorgegeven wanneer beide ouders zelf het Usher Syndroom hebben. Ongeveer 1 op de 10.000 mensen krijgt te maken met dit syndroom. In Nederland lopen er ongeveer 700 mensen rond met dit syndroom.
Het Syndroom van Usher heeft drie verschillende types, type 1, type 2 en type 3. Iemand met type 1 wordt doof geboren. Hun zicht zal in het begin verslechteren waardoor ze nachtblind worden, maar daarna neemt ook het normale zicht langzaam af. Bij type 2 heeft de patiënt vanaf de geboorte al een gehoorverlies van 30 tot 100 decibel. De achteruitgang van het zicht begint vaak pas later, zo ongeveer rond het 10de jaar wordt dit meestal opgemerkt. Bij type 3 komt het verlies van zicht en gehoor pas op een latere leeftijd. Dit type komt helaas zelden voor.
Het Usher Syndroom is natuurlijk niet niks. Het is vrij heftig om zowel je zicht als gehoor te verliezen en deze ziekte beïnvloed het dagelijks leven van de mensen met Usher behoorlijk. Alledaagse dingen zoals boodschappen doen worden voor een persoon met Usher een enorme uitdaging. Ook de nachtblindheid in het begin van de ziekte kan voor veel problemen zorgen.
Ik raad jullie vooral aan om de video van 'Je zal het maar hebben' hiernaast te bekijken, hierin legt iemand die zelf dit syndroom heeft duidelijk uit wat het inhoudt en wat voor invloed het syndroom van Usher heeft op zijn dagelijkse leven.